В России будет создан Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Об этом заявил на первом совещании этого года глава России Владимир Путин.

«У меня на столе лежит проект указа о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. Мы решили назвать этот Фонд «Круг добра», — рассказал глава государства.

По его словам, средства для Фонда будут поступать от повышения налога на доходы физических лиц (НДФЛ), которые получают более 5 млн рублей в год. Ставка повысилась с 13% до 15%, ею облагается та часть дохода, которая превышает 5 млн рублей.

«Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд [рублей]», — заверил глава государства.

По его словам, эти деньги будут предназначаться для поддержки детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Всего Фонд будет поддерживать детей с заболеваниями из списка в 30 наименований.

В частности, во время совещания была затронута тема лечения детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). Вице-премьер России Татьяна Голикова сообщила, что из 466 из 890 детей получают лечение в данный момент.

«Для нас сейчас наиболее важно, в первую очередь, закупить лекарственные препараты для группы детей, которые страдают уже хорошо известным всем заболеванием, которое называется спинальная мышечная атрофия», — обратила внимание Голикова.

Она отметила, что из этих 466 детей, 23 ребенка получили препарат однократного введения. Им лекарства больше не предоставляются, дети проходят реабилитационное лечение.

«На лечении препаратом «Рисдипламом» находится 187 детей, и фирма производитель обеспечивает детей введением в гражданский оборот этого препарата до мая 2021 года. Препарат «Спинраза» в настоящее время получает 48 детей, еще 49 детей должны получить его в январе», — добавила Голикова.

На данный момент в России зарегистрировано всего два лекарства, которые необходимы для лечения СМА — «Спинраза» и «Рисдиплам». В ноябре прошлого года «Спинраза» был включен в перечень жизненно необходимых. Его необходимо принимать всю жизнь, одна инъекция препарата стоит $125 тыс.

Спинальная мышечная атрофия — одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. При этом заболевании у ребенка постепенно пропадают моторные функции. Он может перестать двигаться и даже дышать.

Есть еще один препарат — «Золгенсма». Лекарство не зарегистрировано в России, его производят в США. Одна инъекция способна остановить развитие болезни. Зачастую родители детей до двух лет объявляют сборы средств именно на него. Стоимость этого препарата — порядка $2,4 млн. Его можно применять только до того момента, как ребенку исполнится два года.

Корреспондент RT, автор фильма о детях со СМА «Лечить нельзя убить» Мария Финошина напомнила, что идею создания такого Фонда Путин поддержал еще 8 июня. «Просто ответил на предложение вице-премьера Татьяны Голиковой: «Давайте сделаем». Я хорошо помню эту дату. И не я одна. Я вела информационную войну за перемены с февраля 2020, и к лету была измотана. Но есть семьи и Фонды, которые посвятили борьбе годы — и годы они бились без результатов», — вспоминает Финошина в беседе с «Газета.Ru».

Она отметила, что «для всех этих людей это был день победы». «Со слезами на глазах, к сожалению: за 11 месяцев одного только 2020 года по крайней мере 11 малышей с диагнозом СМА умерли, не дождавшись лечения. Об этом и мой фильм «Лечить нельзя убить», — рассказала журналистка.

Финошина добавила, что доступ к лечению детей со СМА осложняется прежде всего стоимостью препаратов. «Только в первый год «Спинраза», к примеру (это первое лекарство для больных СМА) обойдется каждому пациенту в 48 млн рублей. Далее — примерно половина этого каждый год. Пожизненно», — заметила она.

«Фонд призван был решить эту проблему. 23 июня другая важная дата: Путин изменил налоговую ставку и стало понятно, откуда у Фонда появятся деньги. Но также стало ясно: раньше второго квартала 2021-го это не произойдет. И вот теперь, спустя полгода, Фонд официально создан. Жаль, что не 5 лет назад (когда у нас зарегистрировали «Спинразу»). Но хорошо, что не через пять лет», — сказала она.

По ее словам, создание Фонда — это «только шаг на пути к цели». «А сказать, что она достигнута, мы сможем, когда хотя бы один ребенок получит лечение через Фонд. А лучше — все 4 тысячи детей, обещанные Голиковой. До тех пор, к сожалению, снова ожидание. И надежда, что успеют — и больше не будет похорон», — заключила Мария Финошина.